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Le Direttive Anticipate o il Testamento Biologico rappresentano un argomento di dibattito e talvolta di confronto acceso in molti paesi ove non esiste una legislazione definita. Conoscere brevemente la situazione presente in differenti paesi può aiutare a comprendere meglio le problematiche presenti nel nostro paese.
Testamento Biologico
Aspetti Legali
Italia
In Italia non esiste una legge specifica sul testamento biologico e quindi esiste una varietà di casi che poi risultano di difficile attuazione anche perché i desideri del “testatore” sono poco formalizzati e si riferiscono ad aspetti diversi come la donazione degli organi, la terapia del dolore, l’accanimento terapeutico o anche la cremazione.
La Costituzione (art. 32) stabilisce che “nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge” e inoltre il nostro ordinamento ha recepito (legge 28 marzo 2001, n. 145 ) la Convenzione sui diritti umani e la biomedicina di Oviedo del 1997 che stabilisce che “i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell'intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione”. Ma, nonostante la legge, siccome non sono stati ancora emanati i corrispondenti decreti attuativi, l’Italia non fa parte della Convenzione di Oviedo.
Per superare questa situazione si potrebbe fare riferimento alla giurisprudenza, ma nella pratica risulta difficile superare gli ostacoli legali e burocratici. Basta pensare che nel 2008 il Tribunale di Modena emise un decreto di nomina di amministratore di sostegno in favore di un soggetto nel caso in cui questi in futuro non fosse in grado di prendere autonomamente decisioni sulle terapie mediche. Così si sarebbe superato il problema di una legge specifica. Ma, i casi più recenti hanno dimostrato il contrario.
USA
La maggior parte degli stati degli Stati Uniti d'America riconoscono le volontà anticipate; esiste infatti negli Stati Uniti una modalità legale che autorizza un potere di rappresentanza (power of attorney) o una delega sanitaria alle cure( health care proxy), con le quali, da parte degli interessati, si designa qualcuno a prendere decisioni per proprio conto, quando si è incapaci. Le persone possono usufruire anche di una combinazione di entrambi. La stragrande maggioranza degli stati americani ora riconosce valore legale al testamento biologico, per permettere ai pazienti di esprimere preferenze personali per le cure di fine vita.
In particolare riveste un certo interesse il documento sui “Five Wishes” (cinque desideri). Originariamente introdotto in Florida, dal 1998 è diventato un documento di riferimento a livello nazionale e globale e rappresenta una combinazione di testamento biologico e di nomina di un delegato con potere di rappresentanza. Distribuito da una rete d’associazioni (oltre 14 milioni di copie) è tradotto a cura della the United Health Foundation in 26 lingue e in Braille.
The Five Wishes (I 5 Desideri)
Si tratta della designazione della persona cui assegnare un potere di rappresentanza (power of attorney) o una delega sanitaria alle cure ( health care proxy)
Wishes 1 and 2 are both legal documents. Once signed, they meet the legal requirements for an advance directive in the states listed below. Wishes 3, 4 and 5 are unique to Five Wishes, in that they address matters of comfort care, spirituality, forgiveness, and final wishes.
Questo punto rappresenta il vero e proprio testamento biologico e definisce cosa rappresentano per il “testatore” le cure di supporto alla vita e quando applicarle o non applicarle.
Questi due primi “desideri” hanno valore legale in 42 Stati (su 50 che costituiscono gli USA, oltre al distretto federale di Washington), mentre gli altri tre desideri hanno una rilevanza puramente morale in quanto riguardano aspetti spirituali, cure palliative e terapia del dolore, perdono e ultime volontà.
Questo punto riguarda le cure palliative e la terapia del dolore, ma anche aspetti più banali quali l’igiene personale.
Si tratta d’aspetti abbastanza personali come il ricovero in una struttura ovvero l’assistenza domiciliare, l’assistenza da parte di sacerdoti o comunque la presenza nella stanza del malato di persone che pregano.
Si tratta in pratica dalle ultime volontà per gli aspetti che riguardano il perdono, come si vorrebbe essere ricordati, il funerale o il tipo di sepoltura.
Come si vede si tratta di una documentazione abbastanza completa e riconosciuta quasi in tutti gli USA.
Paesi Bassi
Nei Paesi Bassi, è possibile specificare le circostanze in base alle quali accedere all'eutanasia, attraverso una "direttiva sull'eutanasia" scritta. Tuttavia, oltre alle volontà scritte del paziente, almeno due medici devono concordare sullo stato di malato terminale del paziente.
Germania
In Germania esiste dal 2009 una legge sul testamento biologico, basata sul principio del diritto all'autodeterminazione, che prevede l'assistenza di un fiduciario ("amministratore di sostegno") e del medico curante.
Il testamento documenta il consenso o rifiuto a sottoporsi ad esami, cure o interventi medici nel caso il paziente non fosse in grado di farlo personalmente."; tale dichiarazione è sempre revocabile "senza vincoli di forma".
Dove manchi una dichiarazione specifica, o questa non si adatti alle condizioni del paziente, il fiduciario si occuperà di interpretare la volontà presunta del paziente, assieme al medico curante.
La discrezionalità del fiduciario è limitata in vari modi: dalla consultazione costante del medico curante; dal Tribunale Tutelare; dalla possibilità di pronunciamento anche dei parenti stretti sull'accertamento della volontà espressa o presunta.
Inghilterra e Galles
In Inghilterra e Galles, una persona può fare una dichiarazione anticipata di trattamento o nominare un curatore in base al Mental Capacity Act del 2005. Ciò vale solo per un rifiuto anticipato di trattamento e deve essere considerato valido ed applicabile dallo staff medico interessato
Svizzera
In Svizzera ci sono diverse organizzazioni che registrano le volontà dei pazienti e registrare le proprie volontà è relativamente semplice. Tuttavia, a oggi, le volontà del paziente non hanno effetti legale vincolanti. Ciò potrebbe essere modificato da una revisione dell'articolo 360 del codice civile svizzero, attualmente in preparazione.
Francia
In Francia esiste una legge dal 2005 che prevede la possibilità, per un soggetto maggiorenne, di formulare direttive anticipate (directives anticipées) relativamente alle terapie da attuare nel caso in cui egli non sia più in condizione di esprimere la propria volontà revocabili in ogni momento. Sono valide soltanto se redatte non più di tre anni prima della perdita di coscienza del soggetto stesso.
Fatta salva tale condizione temporale, il medico deve tener conto delle direttive anticipate per ogni decisione su indagini, interventi o trattamenti relativi al paziente. Naturalmente è previsto che comunque il medico, tenuto conto della volontà del paziente, agisca secondo scienza e coscienza.
Nella parte regolamentare del code de la santé publique sono inserite le direttive per la compilazione del documento che deve essere scritto, datato e firmato dall’autore. Le direttive anticipate possono essere modificate, parzialmente o totalmente, oppure essere revocate in qualunque momento senza formalità. La durata triennale può essere rinnovata con semplice decisione firmata sul documento originario.
E’ inoltre prevista la possibilità di nominare un fiduciario. In accordo con il code de la santé publique il parere del fiduciario, salvo casi di urgenza o di impossibilità, prevale su ogni altro parere non medico, tranne che sulle direttive anticipate, nelle decisioni circa le indagini, gli interventi o i trattamenti medici.
Riguardo alla figura del fiduciario, ad ogni ricovero in ospedale il paziente è invitato a nominare un fiduciario; tale designazione rimane valida per il periodo della degenza, a meno di diverse disposizioni da parte del paziente. In generale, comunque la designazione del fiduciario può essere modificata in qualsiasi momento.
Spagna
In Spagna esiste dal 2002 una legge che tratta la materia dell’assistenza. Oltre agli aspetti di privacy, consenso informato, accanimento terapeutico e rappresentanza per i minori, la legge definisce la possibilità di sottoscrivere delle istruzioni preventive (o dichiarazioni anticipate di volontà), introducendo, in tal modo, a livello statale un istituto giuridico già previsto da alcune leggi delle Comunità Autonome.
Con questo documento, una persona maggiorenne, capace e libera, può manifestare anticipatamente la propria volontà in merito ai trattamenti medici da attuare nel caso egli non sia in grado di decidere. Nelle istruzioni preventive possono essere indicate le scelte del soggetto anche in merito alla donazione degli organi e al tipo di sepoltura, cremazione o altro.
Infine è anche prevista la figura del rappresentante, designato dal soggetto che in caso di necessità, funge da interlocutore con il medico o l’équipe sanitaria, per portare a compimento le istruzioni preventive.
Portogallo
In Portogallo esiste la possibilità di rifiutare le cure, ma la decisione può essere presa solo dal paziente stesso o se non è in grado di decidere dai suoi familiari; non sono, infatti, previste figure di delegato o di rappresentante di fiducia.
Non ci sono leggi specifiche sul testamento biologico, ma, naturalmente, è lecito predisporre un documento in merito che potrà essere tenuto in debito conto, se applicabile al caso specifico, cosa che in pratica avviene di rado.
Riferimenti
10. Servizio Studi del Senato ufficio ricerche sulle questioni del lavoro e della salute marzo 2009 n. 104
11. Bionet on line: http://www.bionetonline.org/english/content/ll_leg1.htm#Portugal
The New York Times Di Paula Span 22 gennaio 2021
Sempre più americani in questi mesi stanno scrivendo le loro direttive di fine vita poiché la pandemia rende queste decisioni meno ipotetiche e molto correlate alla realtà.
Ma i medici ci ascoltano veramente?
Le disposizioni anticipate di trattamento, comunemente definite testamento biologico o biotestamento, rappresentano la volontà della persona in materia di trattamenti sanitari.
Seconda parte
La bioetica e un settore che si è sviluppato in risposta alle preoccupazioni sul potere del medico: qualcuno che è formato in modo univoco per guarire è anche strutturato in modo univoco per danneggiare. Gli scritti sugli obblighi morali della pratica medica risalgono a migliaia di anni fa, ma fino al 20 ° secolo c'era, in generale, la fiducia che i medici fossero attori morali affidabili - inoltre, la forza del medico era naturalmente frenata dai limiti della tecnologia medica. Ma l'ondata di progressi scientifici nel XX secolo ha offerto a medici e scienziati nuove straordinarie capacità: coltivare la vita umana in un laboratorio; sostenere artificialmente la vita dopo la morte cerebrale; manipolare la genetica. Quel secolo fu anche testimone di una serie di atrocità contro i diritti umani commesse da medici e scienziati: i tortuosi esperimenti medici a cui i medici tedeschi sottoposero i prigionieri durante l'Olocausto; gli esperimenti sulle radiazioni condotti su donne incinte e bambini dopo la seconda guerra mondiale; gli esperimenti sulla sifilide di Tuskegee.
The Atlantic Questo articolo è stato pubblicato online l'8 dicembre 2020. di Jordan Kisner
Ci sono momenti nella vita delle persone dove la gravità della situazione ci obbliga a scelte necessarie dove spesso non esistono regole scritte e dove le considerazioni morali spesso vengono travolte dalla situazione di crisi. La pandemia da Covid-19 ricorda una di queste situazioni e ci mette di fronte a scelte morali assolutamente insolite e spesso comporta conseguenze psicologiche traumatiche. Questo articolo racconta l'esperienza a New York e ricorda molte delle situazionii che abbiamo vissuto in Italia nei primi mesi del 2020 soprattutto nel Nord del nostro Paese.
Prima parte
La maggior parte delle persone nel mondo non ha ancora raggiunto alcun livello di immunità al virus covid-19. Ma c'è un rischio crescente che alcuni di noi stiano diventando psicologicamente immuni dagli enormi effetti che questa pandemia sta evidenziando su base settimanale.
Ormai tutti parlano dei possibili futuri vaccini, ma il problema è molto più complesso di quanto sembri a prima vista ed in questo articolo uscito a cura di Graham Lawton sul new Scientist del 15-08-2020 si cerca di affrontare la varie problematiche sino ad ora individuate.
L’11 luglio del 2019, Vincent Lambert è morto. Questo articolo, evidentemente antecedente alla sua morte, mette in evidenza degli aspetti relativi alle scelte di fine vita che vale la pena conoscere.
Clare Wilson
Make a living will if you want to decide how your life will end
New Scientist 13/07/2019
Fai un testamento se vuoi decidere come finirà la tua vita.
Quando leggerete questo, Vincent Lambert potrebbe essere morto. È rimasto in stato vegetativo dopo un incidente automobilistico nel 2008. In una condizione che è una zona d’ombra tra la vita e la morte, da quel giorno non è mai stato in grado di parlare, mangiare o interagire in modo significativo con il mondo circostante. La scorsa settimana, i medici di Reims, in Francia, hanno iniziato a rimuovere il suo sostegno vitale in seguito a una sentenza della Corte di Cassazione, la più alta corte d'appello della Francia.
IL RIFIUTO
Lo studente di medicina osservava con attenzione. In un reparto ospedaliero sovraffollato il tempo è poco e l’insegnamento dei giovani medici carente. Tra l’esame di un linfonodo, e un fegato ingrossato, si spera sempre di trovare il tempo di insegnare ciò che serve per essere un
buon medico. Cercavo di mostrargli velocemente alcuni aspetti essenziali della nostra professione, mentre tentavo di convincere i pazienti di sottoporsi alla chemioterapia; quindi presi una nuova cartella, di una paziente che era stata inserita d’urgenza in seguito alla richiesta del suo medico. La presentai allo studente di medicina, che rispettosamente la osservò da dietro il letto.
Con questo articolo vorremmo iniziare una serie di pubblicazioni per quanto riguarda le problematiche di fine vita viste da un punto di vista medico, sociale, culturale e religioso. Questo ci sembra l'unico modo per informare ed educare le persone nei riguardi di un problema etico che necessariamente interessa qualsiasi individuo a prescindere da fattori religiosi culturali e politici. Altri articoli li troverete nella sezione bioetica e medicina.
Nell'affrontare le problematiche di fine vita, è importante considerare che in Italia si parla di una società multietnica e con tante culture differenti.L'approccio alla cura di pazienti di differente religione o cultura comporta un'apertura mentale da parte del personale sanitario che non può essere tralasciata nella formazione di tutte le persone coinvolte nella cura di un malato. Questo articolo, uscito nel 2006, evidenzia quanto è importante ascoltare e conoscere pazienti con esperienze,culture e credi religiosi differenti.Ricordiamoci che secondo i dati della Caritas, quasi il 10% della popolazione italiana è formata da immigrati con costumi ed abitudini molto lontarni dalla nostra esperienza di occidentali.