L’11 luglio del 2019, Vincent Lambert è morto. Questo articolo, evidentemente antecedente alla sua morte, mette in evidenza degli aspetti relativi alle scelte di fine vita che vale la pena conoscere.
Clare Wilson
Make a living will if you want to decide how your life will end
New Scientist 13/07/2019
Fai un testamento se vuoi decidere come finirà la tua vita.
Quando leggerete questo, Vincent Lambert potrebbe essere morto. È rimasto in stato vegetativo dopo un incidente automobilistico nel 2008. In una condizione che è una zona d’ombra tra la vita e la morte, da quel giorno non è mai stato in grado di parlare, mangiare o interagire in modo significativo con il mondo circostante. La scorsa settimana, i medici di Reims, in Francia, hanno iniziato a rimuovere il suo sostegno vitale in seguito a una sentenza della Corte di Cassazione, la più alta corte d'appello della Francia.
La battaglia legale è durata sei anni tra le due parti della famiglia di Lambert - sua moglie e sei fratelli e sorelle, che volevano lasciarlo morire, e i suoi genitori e altri due fratelli, che volevano che continuasse a vivere. Il caso ha portato a prese di posizione ed interventi da parte di politici, del Papa e del Comitato delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.
Qualunque sia la nostra opinione su questo caso, molti di noi potrebbero pensare che sia triste che la famiglia di Lambert, nella quale sicuramente tutti si preoccupavano profondamente del suo stato di salute, si sia dilaniata in tribunale per decidere il suo destino.
Il problema di fondo è che a pochi di noi piace parlare della morte, quindi pochi di noi fanno un passo importante per garantire che i nostri cari sappiano come desideriamo essere trattati alla fine della nostra vita - in situazioni come questa e in altre molto più comuni di quella descritta in questo articolo.
Potenzialmente, per non trovarsi in questa situazione, il passaggio da compiere consiste nel fare testamento biologico, o una dichiarazione anticipata di trattamento, un documento che esponga le tue preferenze mediche quando non sarai in grado di comunicarle. Nel Regno Unito, gruppi come Compassion in Dying e Advance Decisions Assistance forniscono modelli gratuiti online e consigli su come aiutare a garantire che questi documenti non vengano ignorati quando diventano necessari. Negli Stati Uniti, il sito Web National Institute on Aging fornisce consigli su cosa fare.
Molte persone vorrebbero essere sottoposte a tutti i trattamenti medici disponibili se non fossero in grado di comunicare i propri desideri e la loro maggiore preoccupazione è che lo staff medico si arrenda troppo presto. È loro il diritto di esprimere questo desiderio.
Ma se si parla francamente con i dottori, loro ti diranno che il problema più grande è l'opposto: l'eccesso di trattamento e le cure mediche inadeguate che rendono la morte più spiacevole e prolungata. Può essere altrettanto importante indicare chiaramente in quali situazioni si desidera evitare determinati trattamenti.
Ad esempio, a volte le persone in ospedale che stanno morendo e hanno smesso di mangiare e bere mentre il loro organismo si deteriora, vengono sottoposti all’inserimento di un tubo di alimentazione attraverso il naso, causando angoscia e disagio. Spesso le famiglie fanno pressione sullo staff a favore di questo tipo di terapie perché non riescono ad accettare emotivamente la morte prossima di un loro parente.
Poi ci sono persone che non stanno morendo, ma che hanno una qualità della vita molto scarsa a causa di una grave malattia di Alzheimer, per esempio. Spesso ci si chiede quanti di noi vorrebbero continuare a vivere in quella situazione?
Mentre la morte assistita è illegale nel Regno Unito, come nella maggior parte dei paesi del mondo, è legale astenersi per esempio dal trattare infezioni come una polmonite, per far morire le persone in modo naturale. Questo atteggiamento era un tempo più comune, ma ora viene spesso ostacolato sia da parenti o dal personale sanitario.
Alcune persone si oppongono fortemente a questo percorso, mentre altri lo considerano ragionevole e umano. La gamma di opinioni è il punto cruciale di questa questione, non tutti, per differenti ragioni, la pensano allo stesso modo. Se non si fa un testamento biologico, la singola persona non potrà decidere in che modo affronterà la fine della propria vita. Sarà sempre qualcun altro.
Nota. Del traduttore
Dal 2018 in Italia il testamento biologico è ufficialmente in vigore. E tutti i cittadini hanno diritto ad esprimere ora, consegnandole ai Comuni che hanno un registro, ad un notaio, lettere firmate autenticate con le loro decisioni future in materia sanitaria. O a vedere rispettati i documenti già scritti e consegnati a pubblici ufficiali o ad associazioni, come la Coscioni che nei mesi scorsi ha raccolto assieme ai notai in diversi comuni più di ottomila dichiarazioni anticipate di trattamento.
Per chi non vuole pagare il notaio o rischiare contestazioni tenendosi il documento a casa, ci sono già 180 Comuni d’Italia che hanno istituito da tempo un registro ad hoc, l’elenco è sul sito dell’associazione Coscioni che monitora giorno per giorno i centri e paesi dove nascono nuove iniziative per far rispettare la legge così lungamente attesa, arrivata dopo decenni di sentenze, processi, malati che hanno usato la loro malattia, la loro storia personale per il rispetti dei diritti di tutti
https://www.associazionelucacoscioni.it/
https://compassionindying.org.uk/
https://www.nia.nih.gov/health/advance-care-planning-healthcare-directives
The New York Times Di Paula Span 22 gennaio 2021
Sempre più americani in questi mesi stanno scrivendo le loro direttive di fine vita poiché la pandemia rende queste decisioni meno ipotetiche e molto correlate alla realtà.
Ma i medici ci ascoltano veramente?
Le disposizioni anticipate di trattamento, comunemente definite testamento biologico o biotestamento, rappresentano la volontà della persona in materia di trattamenti sanitari.
Seconda parte
La bioetica e un settore che si è sviluppato in risposta alle preoccupazioni sul potere del medico: qualcuno che è formato in modo univoco per guarire è anche strutturato in modo univoco per danneggiare. Gli scritti sugli obblighi morali della pratica medica risalgono a migliaia di anni fa, ma fino al 20 ° secolo c'era, in generale, la fiducia che i medici fossero attori morali affidabili - inoltre, la forza del medico era naturalmente frenata dai limiti della tecnologia medica. Ma l'ondata di progressi scientifici nel XX secolo ha offerto a medici e scienziati nuove straordinarie capacità: coltivare la vita umana in un laboratorio; sostenere artificialmente la vita dopo la morte cerebrale; manipolare la genetica. Quel secolo fu anche testimone di una serie di atrocità contro i diritti umani commesse da medici e scienziati: i tortuosi esperimenti medici a cui i medici tedeschi sottoposero i prigionieri durante l'Olocausto; gli esperimenti sulle radiazioni condotti su donne incinte e bambini dopo la seconda guerra mondiale; gli esperimenti sulla sifilide di Tuskegee.
The Atlantic Questo articolo è stato pubblicato online l'8 dicembre 2020. di Jordan Kisner
Ci sono momenti nella vita delle persone dove la gravità della situazione ci obbliga a scelte necessarie dove spesso non esistono regole scritte e dove le considerazioni morali spesso vengono travolte dalla situazione di crisi. La pandemia da Covid-19 ricorda una di queste situazioni e ci mette di fronte a scelte morali assolutamente insolite e spesso comporta conseguenze psicologiche traumatiche. Questo articolo racconta l'esperienza a New York e ricorda molte delle situazionii che abbiamo vissuto in Italia nei primi mesi del 2020 soprattutto nel Nord del nostro Paese.
Prima parte
La maggior parte delle persone nel mondo non ha ancora raggiunto alcun livello di immunità al virus covid-19. Ma c'è un rischio crescente che alcuni di noi stiano diventando psicologicamente immuni dagli enormi effetti che questa pandemia sta evidenziando su base settimanale.
Ormai tutti parlano dei possibili futuri vaccini, ma il problema è molto più complesso di quanto sembri a prima vista ed in questo articolo uscito a cura di Graham Lawton sul new Scientist del 15-08-2020 si cerca di affrontare la varie problematiche sino ad ora individuate.
IL RIFIUTO
Lo studente di medicina osservava con attenzione. In un reparto ospedaliero sovraffollato il tempo è poco e l’insegnamento dei giovani medici carente. Tra l’esame di un linfonodo, e un fegato ingrossato, si spera sempre di trovare il tempo di insegnare ciò che serve per essere un
buon medico. Cercavo di mostrargli velocemente alcuni aspetti essenziali della nostra professione, mentre tentavo di convincere i pazienti di sottoporsi alla chemioterapia; quindi presi una nuova cartella, di una paziente che era stata inserita d’urgenza in seguito alla richiesta del suo medico. La presentai allo studente di medicina, che rispettosamente la osservò da dietro il letto.
Le Direttive Anticipate o il Testamento Biologico rappresentano un argomento di dibattito e talvolta di confronto acceso in molti paesi ove non esiste una legislazione definita. Conoscere brevemente la situazione presente in differenti paesi può aiutare a comprendere meglio le problematiche presenti nel nostro paese.
Con questo articolo vorremmo iniziare una serie di pubblicazioni per quanto riguarda le problematiche di fine vita viste da un punto di vista medico, sociale, culturale e religioso. Questo ci sembra l'unico modo per informare ed educare le persone nei riguardi di un problema etico che necessariamente interessa qualsiasi individuo a prescindere da fattori religiosi culturali e politici. Altri articoli li troverete nella sezione bioetica e medicina.
Nell'affrontare le problematiche di fine vita, è importante considerare che in Italia si parla di una società multietnica e con tante culture differenti.L'approccio alla cura di pazienti di differente religione o cultura comporta un'apertura mentale da parte del personale sanitario che non può essere tralasciata nella formazione di tutte le persone coinvolte nella cura di un malato. Questo articolo, uscito nel 2006, evidenzia quanto è importante ascoltare e conoscere pazienti con esperienze,culture e credi religiosi differenti.Ricordiamoci che secondo i dati della Caritas, quasi il 10% della popolazione italiana è formata da immigrati con costumi ed abitudini molto lontarni dalla nostra esperienza di occidentali.