Permettiamo ai pazienti di raccontarci la loro vita

Un Venerdì sera nel reparto di emergenza di un normale ospedale.

L’inizio è calmo: il primo ad arrivare è un uomo con una polmonite di media gravità, successivamente una anziana inviata da una residenza sanitaria per una infezione delle vie urinarie che le ha provocato uno stato di delirio.

In seguito insieme arrivano due pazienti con sospetto di infarto, subito dopo arriva un conducente ubriaco con la testa sanguinante e metà della gabbia toracica fratturata. A mezzanotte, infine, alcuni partecipanti ad una cena di addio al celibato che non è andata, si presume, secondo i piani.

In mezzo a questo caos, interrompo tutto per avvicinarmi ad un uomo, anziano, magro, quieto avvolto nelle coperte su una barella nel corridoio. Guardo la sua cartella e gli esami radiologici precedenti.

Il suo tumore alla prostata è cresciuto, nonostante i diversi regimi terapeutici. La sua spina dorsale è piena di tumore e lui vomita tutto ciò che mangia o beve da settimane. Non può muovere il lato sinistro del corpo dopo un recente ictus.

Con una smorfia del viso ma sorridente mi dice. "Non è stato il mese migliore della mia vita."

"Mi dispiace sentire ciò." Gli chiedo dei suoi sintomi, quando sono iniziati, quanto male gli fanno. Mi risponde chiedendo quale scuola di medicina ho frequentato e se ho una ragazza.

Gli chiedo se ha vertigini e se ha visto sangue nelle feci.

Il paziente mi racconta che è emigrato dalla Grecia quasi 50 anni fa, nello stesso periodo di adesso . Ha vinto una borsa di studio al M.I.T. (Il Massachusetts Institute of Technology è una delle più importanti università di ricerca americana), dove ha studiato ingegneria elettronica. Qui ha incontrato sua moglie "una fantastica cuoca” ­ e ha avviato la sua prima azienda.

Ora, decenni dopo, è solo in un pronto soccorso affollato, in un venerdì notte , la moglie morta, i suoi due figli all'estero, un'infermiera lo visita una volta alla settimana a casa per aiutarlo con alcuni farmaci e assicurarsi che i vari cateteri provenienti dal suo corpo non siano infetti.

Gli chiedo: “da quanto tempo non va di corpo?”.

"Figliolo, io sono completamente solo, forse un giorno come medico imparerà che è più importante una buona morte che sapere quante volte vado di corpo".

Mi soffermo a pensare a quanto mi ha detto. Adesso la mia vita è migliorata rispetto all’inizio del mio percorso per diventare un medico più di un decennio fa. Ma non sono certo di comprendere la complessità dei pazienti come persone ­ e vederli nel contesto delle loro lunghe belle e disordinate vite, questo paziente è uno di loro.

I medici vengono educati principalmente a diagnosticare, trattare e risolvere se è possibile le malattie e in seconda battuta, a confortare, attenuare e lenire i loro disturbi. Il risultato è una lenta perdita della visione d’insieme dell’essere umano, dell'incapacità di comprendere come sono le persone al di là dei pazienti che vediamo in ospedale.

Più acquisiamo nuove e maggiori competenze tecniche, più svalutiamo quello che avevamo appreso all’inizio del nostro percorso di medici: la comprensione, l'empatia, e l'immaginazione. Spesso vediamo pazienti che indossano le divise dell'ospedale e le calze antiscivolo, non jeans e berretti da baseball, esercitiamo continuamente i nostri occhi a individuare asimmetrie cliniche, eruzioni cutanee e problematiche vascolari, mentre disimpariamo a vedere le insicurezze, le gioie e le frustrazioni dei pazienti. Ormai la raccolta di big data, le varie formule di consenso, gli algoritmi di trattamento pervadono la medicina, mentre i piccoli gesti di gentilezza e di spontaneità , in altre parole i gesti tipici di un caregiving, come tenere una porta aperta e spingere una sedie a rotelle, ­ ormai si perdono per strada. Ma in verità l’assistenza ad un paziente dovrebbe riguardare un individuo considerato nella sua totalità.

In verita’ potremmo apprendere molto di più riguardo alle preferenze individuali o la tolleranza ad eventuali rischi quando spieghiamo i pro e i contro di una procedura o di un esame specifico ad un determinato paziente, se avessimo una comprensione maggiore, più umana ma questo richiederebbe una semplice domanda: "Chi è questa persona con la quale sto parlando ? "

In Gran Bretagna, un piccolo ma crescente numero di studi ha individuato che consentire ai pazienti di raccontare le loro storie di vita ha effetti benefici sia per i pazienti sia per gli operatori sanitari.

La ricerca, concentrata principalmente su pazienti anziani e altri residenti in strutture di assistenza a lungo termine ­ suggerisce che permettere di raccontare il proprio passato può aiutare i pazienti a comprendere meglio le loro necessità e le priorità attuali consentendo ai medici di sviluppare relazioni più strette con i malati ­ per capire meglio "la persona che c’è dietro il paziente."

Negli Stati Uniti, il programma Medicare (programma di assicurazione medica amministrato dal governo, riguardante le persone dai 65 anni in su) ha iniziato a pagare i medici affinché parlino con i loro pazienti circa le decisioni o scelte di fine vita. Queste conversazioni permettono ai pazienti di discutere e approfondire le loro preferenze su un gran numero di interventi medici complessi, tra cui le sperimentazioni cliniche, i ricoveri nei reparti di terapia intensiva, l'uso di apparecchi di ventilazione o alimentazione artificiale, e il desiderio di morire a casa o in ospedale. Queste discussioni, possono essere facilitate da un racconto biografico, con il quale i pazienti sono in grado di elaborare sui valori che sono stati o sono più importanti nella loro vita.

Per aiutare meglio i pazienti, abbiamo bisogno di vedere non solo chi sono, ma anche chi erano, e in ultima analisi, come sperano di diventare anche alla fine della vita.

Quanto più efficaci saremmo nella diagnosi, nella prognosi e nella cura se avessimo una comprensione più completa del paziente che abbiamo di fronte a noi? Se riuscissimo a vedere di fronte a noi non solo un anziano rattrappito, di origine greca su una barella in un reparto di emergenza , ma riuscissimo anche ad immaginare l'adolescente orgoglioso di aver attraversato mezzo l'Atlantico per iniziare una nuova vita quasi mezzo secolo fa?

Un pronto soccorso è, per sua natura, un'arena dove si richiede una rapidità di pensiero e di azione, esistono certamente altri luoghi, ed altre situazioni temporali che sono più favorevoli per individuare e discutere i vari obiettivi della cura e aver tempo per sondare la vita più profonda dei nostri pazienti.

Eppure vi è sempre un momento dove è possibile aiutare i pazienti a raccontare la loro vita, a ricordare un momento di questa quando sono stati felici, anche nel corso di una veloce conversazione con loro, tra una spiegazione tecnica e un problema terapeutico, persino in un affollato pronto soccorso a tarda notte di un Venerdì.

Well.blogs.nytimes.com

Letting Patients Tell Their Stories

By DHRUV KHULLAR, M.D. April 11, 2016