Medicina narrativa e scrittura narrativa

Johanna Shapiro, PhD, Assistant Editor, Medicina di Famiglia

Pubblicato su Family Medicine – maggio 2012 (Fam Med 2012;44(5):309-11)

Gli aneddoti dei medici circa i loro pazienti sono sempre stati una parte della formazione medica e della pratica clinica. Nell'era post - Flexnerian (dal Rapporto Flexner che è uno studio sulla formazione medica negli Stati Uniti e in Canada, scritto da Abraham Flexner e pubblicato nel 1910), con l'introduzione di sempre più sofisticate tecnologie diagnostiche e con lo sviluppo della medicina basata sulle prove, in larga misura l'aneddoto clinico è passato in secondo piano. Se ne raccontavano ancora ma con un po’ di vergogna oppure collegandoli a qualche studio in doppio cieco. Eppure, i medici che esercitano la professione hanno sempre intuito l'importanza del racconto nella medicina, e nell'ultimo decennio o giù di lì, questa consapevolezza ha fatto (ri)crescere una narrativa in medicina rappresentata attraverso l'opera di teorici come Brody, Charon, Greenhalgh e Hurvitz, e Mattingly e Garro. Questa rivista si impegna a dare voce alla parte narrativa della medicina. Quello che segue è per aiutare potenziali autori a trovare il modo di raccontare e per aiutare i lettori ad avvicinarsi a tale scrittura con apprezzamento e raffinatezza.

La medicina narrativa è stata variamente definita, ma nel senso più ampio include lo sviluppo per i praticanti di un "senso della storia " e cioè un apprezzamento e la comprensione del fatto che, da un certo punto di vista, la medicina è una impresa che racconta la propria storia. I pazienti raccontano le loro storie ai medici, che reinterpretandole cercano di dar loro un senso per poi raccontarle nuovamente ai pazienti con lo scopo di alleviare le loro sofferenze e cercare di fargli recuperare salute e benessere.

Elementi di medicina narrativa sono l’attenzione (essere pienamente presenti in ascolto, osservando e assistendo il paziente); la rappresentazione (come il paziente è rappresentato – sia nel racconto scritto che  a voce - ai colleghi, agli studenti, ai pazienti stessi e alla loro famiglia, e al medico stesso) e la partecipazione (impegno a assumere una posizione di solidarietà compassionevole verso le sofferenze del paziente, empatia per le prospettive del paziente e sostegno per le necessità del paziente).

La medicina narrativa a sua volta ha portato a una rinascita di interesse per la scrittura narrativa di entrambi pazienti e medici. Sempre più spesso, i pazienti hanno scelto di far sentire la propria voce in alternativa a quella del sistema sanitario raccontando le proprie storie. Anche i medici hanno sentito il bisogno di raccontare storie sui loro pazienti e i vincoli che li legano, e l’istruzione in medicina ha incorporato le storie sui pazienti (e i pazienti stessi) come un prezioso strumento educativo per aiutare gli studenti a sviluppare il pensiero critico, a sfidare le ipotesi più facili, a pensare con maggiore attenzione ai  pazienti e a se stessi in relazione ai propri pazienti, a diventare più consapevoli delle emozioni proprie e dei pazienti e ad allontanare cinismo e disillusioni. I racconti scritti (scrittura riflessiva) dei medici sono forse la più diffusa reincarnazione del semplice aneddoto clinico. Tuttavia, l’obiettivo e l'intenzione sono più complesse. La scrittura riflessiva comporta la revisione e l'interpretazione delle esperienze per raggiungere un più profondo significato / comprensione e guidare il futuro comportamento. Si estende oltre la semplice descrizione per impegnarsi a dare significato ai fatti. Radicata nella personale esperienza, tale scrittura racconta una storia che, pur basata su un evento causato da malattia, fornisce introspezioni che sono principalmente non di natura biomedica. Non fornisce una opinione e non è speculativa o astratta, ma ricca di particolari e dettagli. La scrittura riflessiva pone delle domande che non sono necessariamente completamente o definitivamente risolte e non impone un particolare punto di vista. Piuttosto, permette a molteplici interpretazioni di emergere. Il suo scopo è quello di sviluppare il pensiero critico e di analizzare, meglio le emozioni proprie e degli altri, e di organizzare e magari dare un senso a situazioni moralmente ambigue e complesse. Come tale, può portare o a un risultato innovativo (esperienze rivelatrici di una nuova visione o comprensione) o di conferma (convalida dei valori o delle convinzioni precedentemente ritenute valide).

I medici si impegnano nella scrittura riflessiva per vari motivi. Alcuni di questi hanno a che fare con la persona del medico: per raggiungere obiettivi estetici e creativi e per esprimere altre sfaccettature della propria personalità; per raggiungere un risultato catartico o auto terapeutico per superare ed elaborare eventi clinici traumatici  o stressanti; per esplorare e processare emozioni complesse in se stessi e negli altri. Altri motivi hanno a che fare con la comunità professionale: il desiderio di condividere esperienze con gli altri che svolgono attività analoghe e di acquisire visibilità ed essere conosciuto dai propri colleghi. Principalmente, dal punto di vista etico, tale scrittura deve soddisfare i tradizionali obiettivi medici: fornire una migliore comprensione dei pazienti e per dare un contributo significativo all’istruzione professionale. Come tale, la scrittura riflessiva arriva con la propria serie di rischi che devono essere attentamente considerati ogni volta che il medico mette mano alla penna o le dita sulla tastiera del pc. Gran parte di questo materiale non è solamente per autoconsumo, ma viene diffuso nelle sedi accademiche, come i gruppi di discussione organizzati dalle facoltà con gli studenti di medicina, i forum pubblici, tra cui riviste professionali come JAMA, Health Affairs, Journal of General Internal Medicine, e la nostra rivista Family Medicine. A causa del grado di diffusione con cui queste storie sono ormai distribuite e lette, dobbiamo essere meticolosi sulla difesa della privacy di coloro che diventano i personaggi di questi racconti. Ovviamente, va da sé che la scrittura riflessiva deve salvaguardare la privacy sia dei pazienti che degli altri implicati nella storia. Ma eticamente, la scrittura deve superare le normative HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act) in modo da garantire la rimozione o l’alterazione dell’identificazione di dati personali. Ad esempio, la scrittura promuove la comprensione e nuovi insegnamenti, o è fatta con l’obiettivo di autoesaltazione o di autogiustificazione? È stato fatto uno sforzo in buona fede per contattare il paziente e ottenere il consenso informato per pubblicare il racconto? Anche se non è realistico che il paziente accetti la pubblicazione, come reagirebbe il paziente leggendo la descrizione della propria storia? Il paziente giudicherebbe di essere stato rappresentato in modo empatico o ingiusto e irrispettoso? oltre alla reazione ipotetica del paziente, quali sono le limitazioni quando una storia clinica necessariamente costruita da due persone (o più ) è raccontata da uno solo di questi individui? Inoltre, quali sono gli aspetti sociali, culturali, socio-economici che potrebbero non essere visibili , ma comunque possono influenzare profondamente la storia? Nessuno di questi problemi o di questioni simili, a mio avviso, dovrebbe dissuadere i medici da scrivere sui pazienti e sulle loro famiglie, ma speriamo che porteranno a una scrittura più riflessiva e sfumata. La narrazione resta un aspetto critico in medicina. Nell'atto della scrittura il medico deve imparare a affrontare la vulnerabilità perché non c'è un solo modo giusto per raccontare una storia. Il medico deve impegnarsi ulteriormente con creatività e fantasia per immaginare l'esperienza del paziente e rivendicarne la voce personale. La scrittura riflessiva può contribuire allo sviluppo professionale stimolando una autovalutazione e una maggiore comprensione di sé, promuovendo  il chiarimento dei valori in gioco, e il chiarimento dell’identità professionale. Si può migliorare il grado di benessere professionale / personale attraverso la costruzione di comunità tra colleghi e sviluppando una maggiore conoscenza e comprensione della dimensione emotiva della medicina, compensando così l’esaurimento e il disagio morale. Infine, la scrittura riflessiva può migliorare la capacità di cura del paziente, sviluppando maggiore sensibilità al significato della storia del paziente e come potrebbe intersecarsi con quella del medico, offrendo nuove intuizioni nel comportamento del paziente e delle dinamiche medico-paziente, e incoraggiando l'empatia per il paziente e per le prospettive familiari. Si può anche produrre nuove idee su come interagire e relazionarsi con il paziente.

La scrittura riflessiva può servire a collegare i medici in modo nuovo ai loro pazienti e a se stessi. In modo ottimale, può portare ad una migliore la cura del paziente e un maggiore apprendimento per altri medici. Ma tale scrittura può avere non volute conseguenze negative che dovrebbero essere anticipato e evitate per quanto è possibile . Lo scrittore medico Sayantani Gupta ha chiesto “umiltà narrativa” in questo tipo di lavoro, e, alla fine, questo deve essere il nostro principio guida.

CORRISPONDENZA: inviare eventuale corrispondenza a Dr Shapiro, University of California-Irvine, Department of Family Medicine, 101 The City Drive, Building 200 Route 81, Orange, CA 92868. 949-824-3748. Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

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